Kronisk utmattelsessyndrom / ME

Kronisk utmattelsessyndrom / ME er en tilstand der du har et langsiktig invalidiserende tretthet (fatigue). De fleste mennesker med kronisk utmattelsessyndrom / ME har også en eller flere andre symptomer som muskelsmerter, leddsmerter, forstyrret søvnmønster, dårlig konsentrasjon, hodepine. Årsaken er ikke kjent. Behandlinger som kan hjelpe i noen tilfeller (men ikke alle) har et program for gradert treningsterapi (GET) og kognitiv atferdsterapi (CBT).

Kronisk utmattelsessyndrom (CFS) / ME er en tilstand som forårsaker en markert langsiktige trøtthet og andre symptomer som ikke er forårsaket av noen annen kjent medisinsk tilstand.

  • CFS står for kronisk utmattelsessyndrom. Kronisk betyr vedvarende eller lang sikt.
  • ME står for myalgisk encefalopati. Myalgisk betyr muskelsmerter eller smerter. Encefalomyelitt betyr betennelse i hjernen og ryggmargen.
Kronisk utmattelsessyndrom / ME. Hva er kronisk utmattelsessyndrom / ME?
Kronisk utmattelsessyndrom / ME. Hva er kronisk utmattelsessyndrom / ME?

Men det er uenighet om innholdet av denne tilstanden. Det er ingen test for å diagnostisere tilstanden. Diagnosen stilles hos personer som har et bestemt sett av symptomer (som kan variere i type og alvorlighetsgrad). Det er enda uenighet om hva jeg skal kalle denne tilstanden.

  • Begrepet CFS er ofte brukt av leger. Dette er fordi det viktigste symptomet er ofte tretthet og tilstanden er kroniske (vedvarende). Også er det ingen bevis for betennelse i hjernen eller ryggmargen som er implisert av begrepet encefalomyelitt.
  • Begrepet ME er den foretrukne betegnelsen av mange mennesker med tilstanden. Noen mennesker med denne tilstanden føler at ordet tretthet er et dagligdags ord som ikke reflekterer det annerledes og alvorlig type tretthet som de har. Også, selv om tretthet i noen grad forekommer i de fleste tilfeller, kan det ikke være den viktigste eller eneste symptomet.
  • Noen mennesker tror at det er to separate forhold - CFS og ME. Andre mennesker mener at de to forholdene er de samme - men symptomene kan variere.

Inntil disse problemene er løst, mange mennesker nå bruker samlebetegnelse for CFS / ME.

Årsaken til CFS / ME er ikke kjent. Det finnes ulike teorier - men ingen har blitt bevist. En populær teori er at en virusinfeksjon kan utløse tilstanden. Det er velkjent at utmatting er et symptom som kan vedvare i en kort tid etter å ha visse virusinfeksjoner. For eksempel kan infeksjon med lymfekjertelbetennelse virus eller influensa virus forårsaker tretthet i flere uker etter andre symptomer har gått. Men de fleste mennesker igjen i løpet av noen få uker fra trøtthet som følger kjente virusinfeksjoner.

Selv om en virusinfeksjon er en trigger for CFS / ME, er det ikke klart hvorfor symptomene vedvarer når det ikke er bevis for vedvarende infeksjon. Dessuten gjør symptomene på mange mennesker med CFS / ME ikke starte med en virusinfeksjon.

Faktorer som er tenkt å bidra til noen mennesker utvikler CFS / ME er:

  • Arvelig genetisk mottakelighet (det er mer vanlig i enkelte familier).
  • Virusinfeksjoner som kjertel feber.
  • Utmattelse og psykisk stress.
  • Depresjon.
  • En traumatisk hendelse som dødsfall, skilsmisse eller redundans.

Følgende faktorer er tenkt å gjøre CFS / ME verre:

  • Tilbakevendende viral eller bakteriell infeksjoner.
  • Ikke å være aktive nok, eller selv å være altfor aktiv.
  • Stress.
  • Dårlig kosthold.
  • Å være sosialt isolert og / eller følelsen frustrert og deprimert.
  • Miljøforurensning.

Det er å håpe at forskningen vil avklare årsaken til CFS / ME i fremtiden.

CFS / ME kan påvirke noen. Det er anslått at CFS / ME rammer ca 1 i 300 personer i Storbritannia, muligens mer. Det er omtrent tre ganger så vanlig hos kvinner som hos menn. Den vanligste alderen for det å utvikle er i begynnelsen av tjueårene til midten av førtiårene. Hos barn er den vanligste alderen for det å utvikle er 13-15 år, men det kan utvikle seg i en tidligere alder.

Det er ingen test som beviser at du har CFS / ME. En lege vil vanligvis diagnostisere CFS / ME basert på dine symptomer. Noen tester er vanligvis gjøres for å utelukke andre årsaker til din trøtthet eller andre symptomer. For eksempel, kan blodprøver gjøres for å utelukke anemi, en lite aktiv skjoldbruskkjertel, og lever og nyreproblemer. Alle disse testene er normale hos personer med CFS / ME.

Den medisinske definisjonen av CFS / ME sier at symptomer bør ha vart i minst fire måneder hos voksne og tre måneder hos barn og unge voksne.

Utbruddet av symptomene kan være ganske plutselig (over et par dager eller så), eller mer gradvis.

Fatigue

Den vanligste viktigste symptomet er vedvarende utmattelse (tretthet). Den trøtthet er av nyoppstått. Det vil si, det har ikke vært livslang men startet på et punkt i tid og får deg til å begrense dine aktiviteter sammenlignet med hva du var vant til. Det er ofte følte for å være både fysisk og mental utmattelse, og sies å være overveldende, eller å være som ingen annen type utmattelse. For eksempel:

  • Det er veldig annerledes enn hverdagen tretthet (for eksempel etter en dags arbeid).
  • Det er ikke lettet mye av resten.
  • Det er ikke på grunn av, eller lignende, tretthet følgende overanstrengelse.
  • Det er ikke på grunn av muskelsvakhet.
  • Det er ikke tap av motivasjon eller glede som oppstår hos personer som er deprimerte.

Den trøtthet er ofte gjort verre av aktivitet. Dette kalles sykdomsfølelse etter anstrengelse. Men sykdomsfølelse etter anstrengelse vanligvis ikke utvikle seg til dagen etter aktivitet. Det tar da flere dager å forbedre.

Andre symptomer

I tillegg til tretthet, en eller flere av de følgende symptomer er vanlig (men de fleste har ikke dem alle). I noen mennesker, er ett av følgende symptomer mer dominerende enn trøtthet og er den viktigste symptom:

  • Mentale (kognitiv) vanskeligheter som dårlig konsentrasjon, dårlig korttidshukommelse, redusert konsentrasjonsevne, dårlig hukommelse for nylige hendelser, problemer med å planlegge eller organisere dine tanker, problemer med å finne de rette ordene å si, noen ganger føler desorientert.
  • Søvnvansker. For eksempel tidlig å våkne, være ute av stand til å sove, for mye søvn, forstyrret søvn / våkne mønstre.
  • Smerter - Vanligst, muskelsmerter (myalgi), leddsmerter og hodepine.
  • Tilbakevendende sår hals, ofte med ømhet av de nærliggende lymfekjertler.
  • En rekke andre symptomer har blitt rapportert i noen tilfeller. For eksempel, svimmelhet, kvalme (sykdomsfølelse) og hjertebank.

Fysisk eller mental anstrengelse vil ofte gjøre symptomene verre.

Alvorlighetsgrad av symptomer

Alvorlighetsgraden av CFS / ME kan grovt sett deles inn i tre nivåer:

Milde tilfeller - du kan ta vare på deg selv og kan gjøre lett innenlandske oppgaver, men med problemer. Du er likevel sannsynlig å være i stand til å gjøre en jobb, men det kan ofte ta dager fri fra jobb. For å forbli i arbeid du er sannsynlig å ha stoppet de fleste fritids-og sosiale aktiviteter. Helger eller andre fridager fra jobb blir brukt til å hvile for å takle.

Moderate tilfeller - du har redusert mobilitet og er begrenset i de fleste daglige gjøremål. Nivået av evne og alvorlighetsgrad av symptomer ofte varierer fra tid til annen (topper og bunner). Du vil sannsynligvis ha stoppet arbeidet og krever hvileperioder. Nattesøvnen tendens til å være fattig og forstyrret.

Alvorlige tilfeller - du er i stand til å utføre bare minimale daglige oppgaver som ansikt vask og rengjøring tenner. Du vil sannsynligvis ha alvorlige problemer med noen mentale prosesser som konsentrasjonsvansker. Du kan bli avhengig av rullestol for mobilitet og kan være ute av stand til å forlate hjemmet unntatt i sjeldne tilfeller, og har som regel alvorlig langvarig ettervirkninger fra innsats. Du kan tilbringe mesteparten av tiden i sengen. Du er ofte ute av stand til å tolerere noe støy, og er generelt veldig følsomme for sterkt lys.

Merk: De fleste tilfellene er milde eller moderate.

Det er ingen kjent kur for CFS / ME selv om behandling kan bidra til å lette symptomene. Du vil sannsynligvis bli henvist til en spesialist som vil være i stand til å tilby deg støtte og behandling. Behandlinger som kan vurderes omfatter følgende.

Smertestillende kan hjelpe hvis muskel eller leddsmerter er plagsomme symptomer. Å spise lite og ofte kan hjelpe noen kvalme. Spesifikke dietter har ikke vist seg å være fordelaktig.

Depresjon kan forekomme hos mennesker med CFS / ME (som det er med mange andre kroniske sykdommer). Depresjon kan gjøre mange symptomene verre. Antidepressiva kan være foreskrevet hvis depresjon utvikler seg.

Administrere søvn

Det er sannsynlig at du vil få råd om søvnen din. Eventuelle endringer i søvnmønsteret (for eksempel å ha for lite, eller for mye, sove) kan faktisk gjøre din trøtthet verre. Dette inkluderer å sove på dagtid, noe som bør ideelt sett unngås. Eventuelle endringer i søvnmønsteret bør gjøres gradvis.

Administrerende resten

Hva som forårsaker kronisk utmattelsessyndrom / ME? Hvem får kronisk utmattelsessyndrom / ME?
Hva som forårsaker kronisk utmattelsessyndrom / ME? Hvem får kronisk utmattelsessyndrom / ME?

Rest (heller enn faktiske søvn) er svært gunstig. Du bør innføre hvileperioder i din daglige rutine. Disse bør ideelt sett være begrenset til 30 minutter om gangen og være en periode med avslapning.

Avslapping

Avslapping kan bidra til å forbedre smerter, søvnproblemer og stress eller angst du måtte ha. Det finnes ulike avspenningsteknikker (for eksempel guidet visualisering eller pusteteknikker) som du kan finne nyttig når det er bygget inn hvileperioder.

Diet

Det er svært viktig at du har et godt balansert kosthold. Du bør prøve å unngå mat og drikke som du er følsom for. Spise små, regelmessige måltider som inneholder noen stivelsesholdige matvarer er ofte gunstig.

En eller flere av følgende kan anbefales som en del av behandlingen:

Gradert treningsterapi

Gradert treningsterapi (GET) betyr en gradvis, progressiv økning i trening eller fysisk aktivitet, som å gå eller svømme. Nivået på trening som anbefales vil avhenge av dine symptomer og nåværende aktivitetsnivå. Gradert trening er en strukturert behandling der du er nøye overvåket. Det er ikke det samme som å gå på treningsstudio eller gjøre mer mosjon selv. Det bør tilpasses hvert enkelt tilfelle. Ideelt sett bør det være under oppsyn av fysioterapeut og ergoterapeut som brukes til å behandle mennesker med CFS / ME.

Gradert trening kan forbedre symptomene for noen mennesker. Men noen mennesker rapporterer at de ikke finner det fordelaktig.

Kognitiv atferdsterapi

Kognitiv terapi er basert på ideen om at visse måter å tenke på kan drivstoff visse helseproblemer. Atferdsterapi tar sikte på å endre noen atferd som er skadelig eller ikke nyttig. Kognitiv atferdsterapi (CBT) er en kombinasjon av kognitiv og atferdsterapi. Bruken av CBT betyr ikke at årsaken til en sykdom er psykisk. CBT er en av de mest effektive behandlinger for CFS / ME.

Selv om CBT ikke sikte på å kurere tilstanden, hjelper det å forbedre symptomer, mestringsstrategier og dag-til-dag fungerer. For personer med CFS / ME de viktigste komponentene i CBT vil normalt omfatte: energi / aktivitet ledelse, etablering av en søvn rutine, målsetting og psykologisk støtte.

Så hvilken spesifikk behandling er mest effektiv? Et stort forsknings-studie ble publisert i 2011 som sammenlignet de to behandlingsgruppene alternativene nevnt ovenfor. 641 mennesker med CFS / ME (men som ikke var bundet til sengen) deltok i studien. De ble delt inn i fire grupper. Den ene gruppen fikk standard medisinsk behandling alene. De andre tre gruppene fikk standard medisinsk behandling pluss Adaptive Pacing Therapy (APT), eller CBT eller GET. Adaptive pacing ble oppfunnet for rettssaken og brukes som en kontroll, bare for sammenligning. Etter ett år viste resultatene at 76 av 100 personer hadde kraftig forbedret med CBT, og 80 av 100 personer hadde kraftig forbedret med GET. Med vanlig medisinsk behandling, hadde 65 av 100 personer merkbart forbedret, men dette var det samme for APT gruppen. Konklusjonen av denne studien var at CBT og GET var de mest effektive behandlinger. Også, var at APT neppe gi noen ekstra fordel for normal medisinsk behandling.

Det var også verdt å merke seg i denne studien at alle behandlinger hadde begrenset effekt. Ja, ble det funnet at en god del mennesker bedre (hadde mindre alvorlige symptomer) med hver behandling. Men bare ca 3 av 10 personer behandlet med CBT eller GET i denne studien (behandlingene funnet å være mest effektive) ble fullstendig restituert.

Avhengig av alvorlighetsgraden av sykdommen, kan andre bli behov. For eksempel vil omsorgspersoner, sykepleie-støtte, utstyr og tilpasninger til hjemmet bidra til å overvinne funksjonshemming.

Hvis du er ansatt, vil legen kunne gi deg råd om du bør ta fri fra jobb. Og, hvis du tar fri fra jobb, når du kan være klar til å gå tilbake til arbeid. Det kan være at du trenger å jobbe gjør litt forskjellige timer eller med ulike oppgaver. Hvis du har en bedriftshelsetjeneste avdeling på jobben, er de sannsynligvis til å bli involvert med deg også om arbeid og går tilbake til arbeid hvis du tar fri.

Ettersom det bare begrenset suksess med konvensjonell behandling, er det forståelig at folk vende seg til komplementære utøvere. Mange mennesker med CFS / ME finne ulike behandlingsformer nyttig. Men det er ikke nok forskning bevis for å støtte bruk av komplementære behandlingsformer for behandling av CFS / ME.

Det er heller ikke tilstrekkelig bevis for å anbefale bruk av kosttilskudd (for eksempel vitaminer).

Det kan være vanlig å ha tilbakeslag når symptomene blir verre for en stund. Disse kan ha forskjellige triggere - for eksempel, søvnproblemer, infeksjon eller stress.

Legen kan diskutere med deg strategier som kan hjelpe i løpet av et tilbakeslag. Dette kan omfatte avspenningsteknikker, snakke med familien din, og opprettholde din aktivitet og mosjon nivåer, hvis mulig. Det kan imidlertid være nødvendig for deg å redusere eller stoppe noen av dine aktiviteter og øke mengden av resten du har i løpet av et tilbakeslag.

Etter et tilbakeslag bør du vanligvis kunne gradvis å gå tilbake til forrige aktivitetsnivå.

I de fleste tilfeller har tilstanden en varierende kurs. Det kan være tider når symptomene ikke er så ille, og tider når symptomene blusse opp og bli verre (et tilbakeslag). De langsiktige utsiktene er variabel:

  • De fleste mennesker med CFS / ME vil vise noen forbedring over tid, spesielt med behandling. Noen folk komme på mindre enn to år, mens andre forblir syk i mange år. Men helse og funksjonsevne sjelden tilbake helt til tidligere nivåer.
  • Noen mennesker vil fortsette å ha symptomer eller har tilbakefall av sine symptomer.
  • I noen tilfeller er tilstanden alvorlige og / eller vedvarer i mange år. De som har blitt påvirket i flere år synes mindre sannsynlig å komme seg.
  • Utsiktene hos barn og unge er vanligvis bedre.

ME foreningen

7 Apollo Kontor Court, Radclive Road, Gawcott, Bucks MK18 4DF
Tel: 0844 576 5326 Web: www.meassociation.org.uk

Aksjon for ME

PO 2778 Box, Bristol, BS1 9DJ
Tel: 0845 123 2314 Web: www.afme.org.uk

Sammenslutning av unge mennesker med ME (AYME)

9A Vermont Place, Tongwell, Milton Keynes MK15 8JA
Tel: 08451 232389 Web: www.ayme.org.uk

Tymes tillit (den unge ME lider tillit)

PO 4347 Box, lager, Ingatestone, CM4 9TE
Tel: 0845 003 9002 Web: www.tymestrust.org
En nasjonal UK tjeneste for barn og unge med ME, og for deres familier.

Den 25% ME gruppe

21 Church Street, Troon, Ayrshire KA10 6HT
Tel: 01292 318611 Web: www.25megroup.org
Støtte for folk som har alvorlige formen for CFS / ME.